Tytuł projektu: Joint Action on Networks of Expertise on Cancer
Akronim: JANE-2
Daty realizacji: 01.11.2024 – 31.10.2028
Budżet:
Projekt ogółem: 50 717 563.17 EURO (w tym dofinansowanie 40 471 453.41 EURO)
NIZP PZH-PIB: 125 153.62 EURO (w tym dofinansowanie 100 122.89 EURO)
Instytucja finansująca: European Health and Digital Executive Agency (HADEA) – Projekt współfinansowany przez Unię Europejską w ramach programu EU4Health

Opis projektu, cel i planowane rezultaty:

Wspólne działanie w zakresie współpracy ekspertów w ramach sieci (JANE 2) ma na celu utworzenie siedmiu unijnych sieci nowego rodzaju, zwanych “sieciami eksperckimi ” (Networks of Expertise, NoEs), w dziedzinie nowotworów i umożliwienie im rozpoczęcia wypełniania ich misji. Obejmą one następujące obszary działania: 1. Nowotwory złożone i o złym rokowaniu; 2. Opieka paliatywna; 3. Przeżywalność i ozdrowieńcy; 4. Spersonalizowana profilaktyka pierwotna/wtórna; 5. Technologie omics; 6. Zaawansowane technologicznie zasoby medyczne; 7. Młodzież i młodzi dorośli chorzy na raka. Te NoE powinny świadczyć usługi na rzecz europejskiej społeczności pacjentów onkologicznych, a każda z nich powinna koncentrować się na swoim temacie. Usługi te mogą obejmować między innymi: a) opracowywanie lub wspieranie wytycznych w  praktyce klinicznej i/lub ogólnych zaleceń dla pracowników służby zdrowia, pacjentów i ogółu społeczeństwa; b) podnoszenie świadomości społecznej i prowadzenie działań rzeczniczych/politycznych; c) kształtowanie modeli organizacji opieki zdrowotnej; d) opracowywanie inicjatyw/narzędzi edukacyjnych dla pracowników służby zdrowia i pacjentów; e) podejmowanie działań na rzecz promocji badań naukowych; f) opracowywanie kryteriów jakości dla mechanizmów akredytacji/zatwierdzania; g) angażowanie pacjentów i społeczeństwa w tematykę walki z rakiem; h) inne.

Koncepcyjnie rzecz biorąc, NoEs będzie świadczyć usługi na rzecz społeczności onkologicznej, w pierwszej kolejności na rzecz świadczeniodawców opieki zdrowotnej bezpośrednio docierających do pacjentów. Zasadniczo różni się to od innych sieci UE, takich jak europejskie sieci referencyjne ds. rzadkich nowotworów (ERN), które skupiają świadczeniodawców opieki zdrowotnej specjalizujących się w rzadkich nowotworach, oraz nowej formuły współpracy jaką jest Kompleksowa Sieć Infrastruktury Onkologicznej (Comprehensive Cancer Infrustructure, CCI), która składa się nie tylko z ośrodków onkologicznych, ale grupy współpracujących ze sobą interesariuszy z rożnych dziedzin formalnie powiązanych w walce z rakiem.

Oznacza to również, że NoE powinny formalnie obejmować inne podmioty oprócz świadczeniodawców opieki zdrowotnej, tj. stowarzyszenia naukowe i zawodowe, grupy wsparcia pacjentów, instytuty badawcze zajmujące się takimi dziedzinami jak biologia molekularna, zdrowie publiczne, ekonomika zdrowia itp. Na podstawie dyskusji, która odbyła się już w ramach JANE, NoE zostaną utworzone w ramach JANE 2, tj. zostaną zbudowane, a ich działania będą finansowane w ciągu pierwszych czterech lat, poprzez pakiety robocze (WP) JANE 2. Nie ulega wątpliwości, że NoE będą musiały znaleźć narzędzia, za pomocą których ich członkowie będą mogli współdziałać ze swoimi decydentami krajowymi, co również będzie miało wpływ na trwałość wdrożonych rozwiązań po zakończeniu projektu.

Kluczowi Partnerzy, wnoszący duży wkład w ramach NoE to krajowi interesariusze  infrastruktur państw członkowskich oraz koordynatorzy i/lub liderzy pakietów roboczych i zadań.  Z drugiej strony, głównym zadaniem “osób wnoszących niski wkład” i “obserwatorów” będzie informowanie o całych zaangażowanych wspólnotach europejskich i/lub wspólnotach narodowych. Oczywiście, NoE mogą być proaktywne w doprowadzaniu do tworzenia krajowych/regionalnych sieci, opierając się na JANE-2. Oznacza to, że oprócz właściwych organów i ich podmiotów powiązanych uczestniczących w JANE 2 NoE będzie również obejmowało partnerów, którzy zostaną wybrani w przyszłości, zwanych “współpracującymi zainteresowanymi stronami”. Obejmując zasadniczo różne zakresy w ramach swojego mandatu, NoE będą przewidywać różne dziedziny, z których każda będzie koordynowana przez lidera w danej dziedzinie. Szeroki zakres celów, które zostaną zrealizowane przez NoE, może w pewnym stopniu pokrywać się z innymi sieciami UE (tj. CCI i europejskimi sieciami referencyjnymi), ale także z towarzystwami naukowymi i zawodowymi na szczeblu europejskim i krajowym, grupami wsparcia pacjentów itp. W ramach JANE dołożono starań, aby obszary, w których się pokrywają, mogły przekładać się na synergie (poprzez dążenie do komplementarności i unikanie różnych podmiotów realizujących te same zadania). Krótko mówiąc, tworzenie sieci kontaktów stanowi ogromną wartość dodaną europejskiej opieki zdrowotnej. NoE będzie próbą wdrożenia zupełnie nowego rodzaju sieci. Wyzwaniem dla poprzedniego projektu JANE była próba ich zaplanowania i opracowania ram działania; JANE 2 zbuduje je i pozwoli im działać. Ostatecznym celem jest zapewnienie, że do końca JANE 2 NoEs będą w dużej mierze niezależne, a jednocześnie zdolne do współpracy między sobą oraz z innymi sieciami UE (CCI, ERN) i całą europejską społecznością onkologiczną (w tym stowarzyszeniami naukowymi/zawodowymi, grupami wsparcia pacjentów itp.).

Rola NIZP PZH-PIB w ramach WP5:

NIZP PZH-PIB współrealizuje działania w ramach Pakietu roboczego WP5 – NoE on Complex and Poor Prognosis Cancer (PPC)

Cele szczegółowe pakietu są następujące:

1. Zorganizowanie NoE dla raka trzustki i NoE dla raka płuc oraz, w oparciu o te doświadczenia, opracowanie mapy drogowej, która opisze jak tworzyć kolejne NoEs i będzie uwzględniać priorytety zdrowia publicznego dla pacjentów z PPC (T5.1),
2. Wspieranie opracowywania wytycznych/ścieżek klinicznych od wczesnej diagnostyki do opieki paliatywnej w tym procesów leczenia, w celu promowania wysokiej jakości opieki onkologicznej i zwalczania nierówności w zakresie nowotworów w Europie (T5.2), 3. Promowanie nowatorskich programów badań translacyjnych w celu wspierania zaawansowanych technologicznie rozwiązań i innowacji w dziedzinie PPC (T5.3), 4. Edukowanie społeczności na temat PPC, proaktywne angażowanie grup wsparcia pacjentów i interesariuszy oraz pomaganie im w szerokim rozpowszechnianiu istotnych informacji na temat PPC za pomocą narzędzi edukacyjnych lub sieci współpracy (T5.4), 5. Współpraca z decydentami politycznymi w celu promowania zoptymalizowanej opieki oraz zwiększania/ułatwiania dostępu do innowacji dla osób z PPC; wspieranie wdrażania wczesnego dostępu do diagnostyki, opieki i opieki wspomagającej/paliatywnej (T5.5), w celu zapewnienia skutecznego zarządzania, rozpowszechniania, oceny i trwałości NoE PPC (T5.6).

W projekcie omówione zostaną również synergie między różnymi pakietami roboczymi JANE2 (w szczególności planami prac w WP: 2, 3, 6, 8, 9), projektami jak EUnetCCC czy CCI4EU i innymi, towarzystwami naukowymi i zainteresowanymi stronami.